Chandrachud ``என் குழந்தைகளுக்கான பரிசோதனை வலி மிகுந்தவை'' - இந்தியாவின் தலைமை நீதிபதி சந்திரசூட்

இந்தியாவின் தலைமை நீதிபதி சந்திரசூட், தன்னுடைய மகள்கள் குறித்து இரண்டு வாரங்களுக்குள் முன்னால் பேசிய வீடியோ ஒன்று பலருடைய மனதையும் உருக்கும் வண்ணம் இருக்கிறது. உச்ச நீதி மன்றத்தின் சிறார்களுக்கான நீதிக்குழு சார்பாக, மாற்றுத்திறனாளி மற்றும் அரிதான மாற்றுத்திறனாளி குழந்தைகளின் உரிமைகளை பாதுகாப்பது தொடர்பாக நடத்தப்பட்ட வருடாந்திர தேசிய ஆலோசனைக் கூட்டத்தில் பங்குகொண்டு அவர் பேசியபோது, தன்னுடைய மகள்களுக்கு இருக்கிற நிமோலியன் மையோபதி (Nemaline myopathy) என்கிற பிரச்னை குறித்து பகிர்ந்துகொண்டார்.

''என்னுடைய இரண்டு மகள்களுக்கும் மிகவும் அரிதான நிமோலியன் மையோபதி (Nemaline myopathy) என்கிற எலும்புத்தசை பலவீன நோய் இருக்கிறது. இது மரபணுத் தொடர்பான நோய். அவர்கள் பிறக்கும்போதே இந்தப் பிரச்னை இருந்திருக்கிறது. ஆனால், அந்தக் காலகட்டத்தில் இந்தப் பிரச்னை குறித்தான விழிப்புணர்வு மருத்துவர்களுக்கும் அந்தக் குழந்தைகளின் பெற்றோர்களுக்கும் இல்லை. அதனால், அந்தக் குழந்தைகளை அவர்கள் கைவிட்டு விட்டார்கள். அதற்காக அவர்களை குற்றம் சொல்ல முடியாது.

இந்த நோய்க்கான மருத்துவப் பரிசோதனைகள் வலி மிகுந்தவை. மயக்க மருந்து கொடுக்காமல்தான் பரிசோதனைக்கான திசுக்களை என் குழந்தைகளிடம் இருந்து எடுப்பார்கள். அந்தப் பரிசோதனை செய்யப்பட்ட அந்த நாள் இன்றைக்கும் எனக்கு நினைவில் இருக்கிறது. மூத்த குழந்தை தன்னுடைய பரிசோதனையை முடிந்து வெளியே வந்தப்பிறகு, ' என்னுடைய தங்கை இந்தப் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டாம்' என்று அழுதாள். அவர்களுக்கு தேவையான பரிசோதனை வசதிகளோ, பள்ளிக்கூட வசதிகளோ உத்தரகாண்டில் இல்லை.

அவர்களை பள்ளிக்கூடத்தில் சேர்ப்பதற்கான முயற்சியில் ஆட்டிசம் குழந்தைகளுக்கான சிறப்புப் பள்ளிக்கூடத்தையும் நான் அணுகினேன். ஆனால், 'உங்கள் குழந்தைகளுடைய உடல்நிலை மட்டுமே பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறது. ஆனால், அவர்களுடைய அறிவுத்திறன் மற்ற குழந்தைகளைவிட மிகக்கூர்மையாக இருக்கிறது' என்றார்கள்'' என்று அந்த வீடியோவில் பேசியிருக்கிறார் சந்திரசூட்.

இந்த வீடியோவைப் பார்த்த பலரும், 'உங்கள் பேச்சைக் கேட்க கேட்க எங்களால் கண்ணீரைக் கட்டுப்படுத்த முடியவில்லை, மாற்றுத்திறனாளி குழந்தைகளை வளர்ப்பதற்கு நன்றி, உங்கள் மனிதத்தன்மையை வணங்குகிறோம்' என்று எக்கச்சக்க பாசிட்டிவ் கமென்ட்ஸ் போட்டிருக்கிறார்கள்.

இந்த இரு குழந்தைகளின் பிரச்னையைக் குறித்து பேசுகிற மருத்துவர்கள், 'இது மிகவும் அரிதானப் பிரச்னை. 50 ஆயிரம் குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தைக்கு வருவதற்கான வாய்ப்பிருக்கிற நோய். குடும்பத்தில் யாருக்காவது இந்தப் பிரச்னை இருந்தால், அது மரபணு வழியாக அடுத்தடுத்தத் தலைமுறையையும் பாதிக்கும். உடல் இயக்கத்துக்கு தேவையான புரதங்களை இந்த நோய் பாதிக்கும். இதனால், அவர்களுடைய தசை மெலியும். உடலின் பல பகுதிகளில் பலவீனமாக உணர்வார்கள். மூச்சு விடுவதில் ஆரம்பித்து உணவை விழுங்குவது வரைக்கும் இவர்களுக்கு கடினமாக இருக்கும். இந்த நோயின் அறிகுறிகளை சீக்கிரமாக கண்டறிந்துவிட்டால், அவர்கள் நிலையை மேம்படுத்துவதற்கு உதவும்' என்கிறார்கள்.